World CP Day

Idag är det min dag, men jag delar den med så många andra.
Idag är det CP-dagen, och det uppmärksammas alltid första onsdagen i oktober världen över. Liksom det finns ett rosa band för bröstcancer finns det ett grönt band för Cerebral Pares.
 
I många år skämdes jag över min skada, och jag gjorde allt för att dölja den. Idag är det faktiskt någonting som jag är stolt över, och det finns ingenting jag inte klarar av. Jag gör det bara på mitt sätt! Min arm och mitt ben är delar av mig, och om jag hade varit på något annat sätt hade jag inte varit den jag är idag.
Jag lägger ut en bild på min första handskena jag någonsin haft. Den är liten, gammal och sliten, men den påminner mig om alla läkarbesök, samtal, operationer och botoxinjektioner jag har gått igenom. Den påminner mig också om allt jag faktiskt har lärt mig - så som att gå, cykla, simma och köra bil. Det må ha tagit lite längre tid för mig att lära mig dessa saker, men huvudsaken är att jag gjorde det!
 
Det finns så många i mitt liv som jag vill tacka för allt stöd jag har fått, och jag är otroligt glad att jag har haft Er till att pusha mig lite extra när mitt eget självförtroende har svikit.
 
 
                                                                                    

Vart sitter felet?

Idag har jag varit med Ingrid i Västerås och sålt lite böcker och gått på stan. Väldigt väldigt lovely, dock var det ingen av oss som shoppade, vilket gick lite emot våra förväntningar.
På väg hem sitter två killar bredvid oss på bussen.

Kille 1: Kan du slänga min flaska?
Kille 2: Nej.
Kille 1: Vill du snälla slänga min flaska?
Kille 2: Nä.
Kille 1: Men are you handikappad eller?

Detta fick mej att fundera. Vem är det egentligen som är handikappad, jag som har svårt att röra min ena arm och mitt ena ben (eller för all del killen som inte vill slänga sin kompis skräp), eller en kille som likställer en ovilja att slänga skräp med en funktionsnedsättning?
Hm.
                                                                                    

Passivt

Det går bra med träningen för min arm nu, trots att det fortfarande krävs väldigt lite för att det ska kännas som om jag har en arm gjord av spagetti.
Igår började jag sträcka armen passivt - alltså med hjälp utöver det den själv klarar av. Och det går riktigt bra! När jag ligger på sidan så får vi tillsammans nästan ner armen till låret. Det här kommer att bli kanon!
                                                                                    

Träning

Japp, idag har jag börjat med min träning. Och det låter kanske inte som något särskilt ansträngande att exempelvis flytta en skumgummikub från vänster hand till höger, eller att flytta handen från mage till lår, men det ÄR ansträngande kan jag lova! Och det är inte heller särskilt roligt, men jag vet att det är för min egen skull. Bara min egen skull, och det är bara jag som kan göra det. Utan träning, inget resultat.
                                                                                    

10 more to go!

Nu är gipset borta, och jag är hemma igen. Så liten min arm känns!
Imorse fick jag sitta och vänta på att få klippa upp gipset, sen sitta och vänta på att bli inkallad igen för borttagning av stygn (nu har jag haft 90 stygn totalt efter mina tre operationer. 10 kvar till 100!). Sen åkte jag ner till arbetsterapin för ytterligare väntan på en sjukgymnast. Vid lunch fick jag åka hem, och det var så skönt att äntligen kunna ta på sej jackan ordentligt igen, utan en arm som sticker ut från magen.
Tåget hem blev ju självklart lite försenat, och nu var det för att tågperonalen plötsligt bara hade försvunnit. Jaja, är det inte snön som krånglar så är det något annat.
                                                                                    

Ledig gipsborttagning

Om tre timmar sitter jag på tåget till Linköping. Ikväll blir det till att sova på gästhemmet Comfort på sjukhuset, för att imorgon bitti (om nu allt går som planerat) ta bort gipset och börja träna med en sjukgymnast. Jag kommer inte sakna det, vill jag lova, trots att tiden med gips har gått ganska fort.

För övrigt är nu den sista hemtentan inlämnad, så nu är jag ledig en hel vecka! Sen kommer jag att få pendla till Västerås, men det ska nog gå bra det med.
                                                                                    

Haha

Jag måste erkänna, jag vill hellre ha ganska mycket smärta i armen än det jag upplever nu: lite ont, men det KLIAR så att jag vet inte vart jag ska bli av. Det kliar så mycket att det blir en stickande känsla, och det finns inte en enda sak att göra åt det. Jag bara hoppas att dom kommande dagarna går fort så att såret läker. Det här går inte för sej!
                                                                                    

Hemma

Nu är jag hemma igen efter min operation.
Kl. 19 var jag och hade inskrivningssamtal och blev tilldelad en säng i sal 27. Tre sängar fanns där inne, varav min och en till användes. Liza hette hon jag delade rum med, hur snäll och go som helst! Kl. 07 igår morse fick jag åka ner för förberedelser inför operationen, och kl. 08 blev jag sövd. Operationen gick bra, och jag sov mej sen genom största delen av dagen. Tillgång till äpplejuice och vatten fanns hela tiden. Och Ingrids teckning av Herr Gurka satt på väggen och blev uppsattad av personalen!

Nu är jag lagom mör i kroppen och funderar på att ta några av mina värktabletter och lägga mej och vila en stund.
                                                                                    

Fy på mej

Jag kom på att jag helt och hållet har glömt bort att skriva att jag ska på operation. Idag åker jag till Linköping för inskrivning, och sen imorgon (om nu allt går som det ska) så ska jag opereras. Tredje gången gillt!

Igår satte jag även upp julgranen, och idag fixar jag med julkort. Julstämning finns det här hemma vill jag lova!
                                                                                    

Det finns nåt positivt i allt

Ikväll är det riktigt, riktigt mörkt ute. Nu när man har ställt om klockan också, så har det ju inte blivit ljusare precis. Dessutom är det sådär grått och regnigt, vilket gör det ytterligare ett snäpp mörkare. Fast det finns ju fördelar med det med; tända ljus, filtar och massa mys!

Nu börjar jag vänta på kallelse till operation med. Än så länge vet jag bara att kallelsen ska komma nån gång i november, och sen är det bara att byta adress och så börjar jag om som förra året. I mitten av december ska det i alla bli av, hoppas på att det blir så nu med. Sen att jag får ha gips i 6 veckor (över jul IGEN) får jag stå ut med. Det kommer att vara värt det i slutändan, det är jag övertygad om.
                                                                                    

Underbart

Jag tror att det nästan alltid måste vara nåt fel på mej.
Nu när mit fot känns bra igen, är det min axel som spökar. Okej, det brukar den göra, eftersom jag inte kan räta ut min vänsterarm så är det axeln som ständigt får lida för det, och detta leder till att den då och då "flyttar" på sej, alltså att den åker halvt ur led och sen tillbaka. Mindre trevligt. I alla fall, förra veckan tyckte jag att det blev värre, nu räcker det med att jag ska tvätta händerna så känner jag att axeln inte riktigt sitter kvar där den ska vara, och jag har dessutom fått en konstig känsla i skulderblad och nyckelben.
I natt vaknade jag och tyckte att det inte kändes riktigt som det skulle, och jag kände på min axel, och kände att axeln satt en bit längre ner än vad som är meningen. Livrädd blev jag och satte mej försiktigt upp och plötsligt så satt den där den skulle igen. Den kan inte ha varit helt ur led, för det gjorde inte särskilt ont, men det räckte för att jag inte skulle våga lägga mej ner igen. Så, jag har suttit och försökt sova inatt.
Sen ringde jag vårdcentralen, för när man inte längre vågar sova så kan det nog vara en bra idé att kolla upp det. Hon i telefonen frågade snällt om axeln faller fram när jag bara står upp som vanligt. Jag svarade nej, och ångrar mej nu. För jag fick inte tid förrän den 31/5. Så jag vet inte vad hon tycker att jag ska göra, vara vaken tills dess kanske?
Hm.
                                                                                    

Fixat!

Nu har vi nya, fina kranar i badrummet och i köket. Både dusch, handfat och disk blir nu mycket lättare att hantera, eftersom vi nu har engreppsblandare istället för tvågreppsblandare från medeltiden. Och nytt handfat fick vi med, han som fixade kranarna råkade nämligen spräcka vårt gamla handfat.
Ibland lönar det sej att ha ett handikapp!
                                                                                    

Okej?

Nu har jag varit på vårdcentralen och kollat upp min fossing.
Besöket kostade 150 kr och jag fick reda på att jag har ett handikapp. Ha ha ha ha. Ha. jag förstår mej inte riktigt på sjukvården ibland. När jag tydligt förklarar att ja, jag har ett handikapp; ja, det är sen födseln; nej, jag har inte ont av det och ÄNDÅ ska han envisas om det. Jag gick i alla fall därifrån med ett papper om sjukgymnastik tryck i handen (för att träna upp mina muskler i vänster vad eftersom dom var SÅ mycket sämre än höger. Som om jag inte visste det?) och så ska jag röntga mej på måndag. Jag fick också recept på Celebra, som tydligen ska vara bra mot inflammation. Så det var väl bra! Men... ibland undrar man vad människor tänker med.
                                                                                    

En botoulinumtoxinjektion

Eller för att enklare uttrycka det: botox.
Jag tror att varje gång jag har sagt att jag ska få botox, har reaktionen alltid varit densamma. Folk undrar varför jag, som bara är 19 år, ska få botox. För botox är ju lika med skönhetsingrepp. Eller?
Jag har fått botox ganska många gånger. Och det är inte för att jag har rynkor som jag vill bli av med eller att jag vill ha större läppar, jag vill bara ha en arm som fungerar någorlunda bra. För botox för mej innebär att mina muskler får lättare att slappna av, och på så sätt är det lättare att arbeta med min vänsterarm.

Så, nu i måndags var det dags igen, den nu skulle jag få botox i biceps. Och den här gången hade jag med mej kameran, i syfte att kunna visa att botox faktiskt kan göra nytta.




Först åker jag till Jönköping.
Den här gången var det älskade syster som var med. ♥
(man får fula sej när man åker bil)




Sen börjar besöket med att
man får en massa smärtstillande att knapra på.




Efter det kommer läkaren och ritar kryss där han ska spruta in botox.
Sen kommer en sköterska och kletar på Emla (bedövande salva).

Sen får man vänta på att allt ska verka...




Sen är det dags för själva botox.
För att veta att dom sprutar på rätt ställe kopplar dom sladdar från
en strömdosa till min arm. Den ger små strömstötar, och när hela muskeln börjar
hoppa ofrivilligt, så vet dom att det är rätt ställe.
Dessutom är det alltid en sköterska som håller fast min arm. Den brukar
ju leva sitt eget liv i vanliga fall, tänk då när man använder strömstötar
och en vass nål...




Strömdosan. Det är en strömstyrka på 15 mA som dom skickar in i muskeln,
vilket är en ganska obehaglig känsla.




Sen kommer hemska nålen fram.




Läkaren ändrar riktning på nålen flera gånger, för att inte all
botox ska hamna på samma ställe.




Och så långt in som möjligt ska nålen (självklart).


Så går det till. Eftersom det är i muskeln man sprutar, så det är väl ganska självklart att det gör ont. Därför har jag svårt att förstå dom som gör det frivilligt, för att "se bättre ut", när man egentligen duger precis som man är.

Det var sagan om botoulinumtoxinjektion, det.
                                                                                    

Blandade känslor

Idag har jag varit i Linköping på återbesök hos läkaren. Tåget var framme kl. 13.50, och jag hade inte tid på sjukhuset förrän kl, 15.30. Underbart.
Jag hade ju som sagt tid på mej, så jag bestämde mej för att spara pengar och vara nyttig, så jag hoppade över bussen och gick till sjukhuset istället. När jag började närma mej stan (min säkerhetslina för att hitta till sjukhuset) stod det en skylt att någon gata var avstängd, och folk började vika av åt höger där det stod "Följ orange skyltning" och en orange pil pekade åt höger. Så jag följde efter dom andra i tron om att dom också skulle till stan, men plötsligt var alla borta, och fanns det fler pilar? Nej. Så, jag höll på att gå vilse. Men till sist hittade jag ut till den välkända gatan (som inte alls var avstängd) och jag tog mej till sjukhuset.
Där blev det blandade känslor. Läkaren sa att det inte har skett någon dramatisk förändring i min arm efter operationen. Den senan han förlängde har tydligen aldrig haft nån större funktion  i böjningen av armbågen, och att det är biceps som spänner. Han förklarade lite smått äckligt att han under operationen hade dragit i senan som han skulle förlänga, och att den i normala fall ska vara elastisk. Min sena var helt stum. "Fästet är dött", sa han. Oj vad roligt för mej att höra. Vi bestämde i alla fall att jag ska få en ny tid för botox (den här gången i biceps) inom en månad, och självklart måste det vara i Jönköping, så jag får inte byta adress än. Sen ska jag ha telefontid med läkaren om 6 månader för att utvärdera hur bra effekt botox har givit, och sen ska han fundera om han vågar förlänga botox en gång till (som han gjorde för 10 år sen).
Sen väntade jag 2 timmar på tåget, som sen fick fel och blev 25 min försenat hem. Yeey.
                                                                                    

Resultat







Jag vet, suddiga bilder. Men armen är liksom
inte still så länge... Och handleden ser så klen ut (märk sista bilden)!
                                                                                    

Gips borta!

Hej och hå, nu är jag nästan normal igen. Jag var i Linköping idag på återbesök hos kära dr. Nylander, och snäll som han var så klippte han bort mitt gips. Han kollade hur väl jag kunde böja på armbågen, och jag vågade nästan inte tro honom när han sa att det såg jättebra ut och att han inte behövde gipsa om. Hallå, inte gipsa om! Två veckor räckte, och för mej kändes det som en evighet. Armen är lite blå på några ställen för att gipset klämde, det känns lite stelt och konstigt och min tumme sover lite lätt, men allt är bättre än gips.

Däremot fick jag veta resultaten på tentan igår. Ett stort, fett U. Underkänd alltså, och jag kan fortfarande inte förstå hur och varför. Som jag kämpade. Jag ska i alla fall försöka få ut den imorgon (utan kvitto) och se vad jag behöver plugga på. Och så nästa tenta med. Plugg plugg plugg. Men med hjälp av käraste Ingrid så kommer det säkert att gå bra. Så glad och tacksam för att hon finns ♥
                                                                                    

Jag glömde!

Jag måste tillägga en grej som hände under min operation.
När jag vaknade på uppvaket kände jag att mina naglar på vänster hand var klippta (vilket jag tyckte var konstigt, eftersom det stod i mina papper att naglar skulle vara kortklippta vid operation av hand, inte arm). Sen kände jag att jag hade ont på mitt lillfinger, men jag somnade. När jag senare var tillräckligt vaken för att kolla på min hand, så såg jag att dom hade KLIPPT I MITT FINGER. Dom hade alltså klippt lite i mitt vänstra lillfinger när dom skulle klippa naglarna på mej. Dom kan genomföra komplicerade operationer, men dom kan inte klippa naglarna på folk.
Det tycker jag är lite lustigt.
                                                                                    

Mission completed

Japp, nu är jag hemma från operationen.
Kl. 04.45 ringde klockan igår morse, och upp skulle vi och duscha och jag skulle få i mej min drickyoghurt. Packa ner det sista och sedan ta sej till tåget (och jag plogade hela vägen dit i snön med min väska) som skulle gå kl. 06.09. Väl framme i Linköping hämtade pappa oss och körde oss till sjukhuset. Jag kan säga såhär; har man bara ätit en futtig yoghurt kl. 5 på morgonen är det inte kul att se nån vräka i sej ägg - och baconmacka och pannkakor när man inte själv får äta.
Kl. 10 var det inskrivningssamtal på sjukhuset med världens sötaste sköterska som hette Fanny, och sen kom en annan trevlig sköterska som hette Fredrik. Efter det gick vi över till Ronald McDonaldshuset där anhöriga till patienter får sova. Eftersom vi inte behövde vara tillbaka på sjukhuset förrän efter en timme tog vi det lugnt, men när vi kom tillbaka 45 minuter senare kom en sköterska som hette Hanna och sa att dom hade letat efter oss, och att operationstiden hade flyttats. Så det var bara att byta om (och känna sej snýggast på hela sjukhuset) och åka ner.
När jag skulle sövas hade jag en narkosläkare som hette Mona, hon var gottländsk och sa att hon ville ha en likadan tatuering som jag. Hon sövde mej så fint och jag tyckte inte att det kändes som att jag ens hade somnat förrän jag vaknade på uppvaket. Jag mådde inte illa alls, och dom gav mej mofin i små doser lite då och då för att slippa illamående.
Uppe på rummet igen (som jag tyvärr delade med tre andra) kändes det mest som att jag bara ville åka hem - jag mådde ju så bra. Men efter en tur i sjukhuset i rullstol, mat, en morfintablett, en nattmacka och tre andra smärtstillande tabletter kunde jag inte hålla tillbaka illamåendet. Jag blev så besviken när jag inte fick behålla min macka i magen, den som hade varit så god. Jag fick dock medicin i min kanyl mot illamående och redan kl. 20 (när besökstiden var slut) la jag mej för att sova.
Det var nu det värsta började. Jag slumrade nog till nån timme, och vaknade sen av att telefonen ringde. En av mina rumskamrater hade kopplat in en telefon, och hon hade bestämt sej för att använda den flitigt. Hon pratade på, och när hon väl la på så trodde jag att det räckte. Men nej då, hon skulle ringa två samtal till, och sedan få ytterligare ett samtal (trots att alla på rummet vid den tidpunkten hade släckt). Dessutom tror jag att hon pratade med sin pojkvän tre av fyra samtal, för hon avslutade varje samtal med "Pusspuss, älskar dej. Ja, hejdå. Natti natti. Älskar dej, pusspuss. Ja, hejdå, puss. Älskar dej, godnatt." (varje procedur tog typ en halv minut) samtidigt som jag tänkte "Sluta, snälla sluta, ge dej, sluta, håll tyst, har du ingen respekt?, HÅLL KÄFTEN".
Toppen på detta var att tanten som sov bredvid mej snarkade värre än pappa och Kurt tillsammans. Trodde ett par gånger att hon hade andnöd...

Idag har det gått bättre i alla fall, ronden var på morgonen, och min läkare var med då och förklarade vad han hade gjort. Tydligen har han gått in vid handleden och förlängt en sena tre cm som styr sträckningen vid armbågen. Jag trodde han skulle gå in vid armbågen som han hade sagt innan, men han hade ändrat sej i sista sekund och fixat vid andra änden av senan.
Hursomhelst, jag blev i alla fall utskriven sen och kunde åka hem. Pappa var så snäll och körde hem oss och nu är vi hemma i Gislaved.

Det var mitt äventyr i Linköping, det.
                                                                                    

Pink flamingo

Nu är jag nyduschad med Descutan (bakteriedödande tvål) inför imorgon. Ska duscha med sånt imorgon med, dock är jag väldigt tveksam på om mitt hår verkligen blir rent av det. Och ingen deo får jag använda imorgon, så jag kommer lukta roadkill när jag kommer fram till Linköping. Men, som pappa säger; det får jag bjuda på.
Har också köpt en drickyoghurt idag som jag kan äta imorgon bitti. Jag menar, kl. 5 på morgonen lär jag inte vara hungrig, men en drickyoghurt är lättare att få i sej i alla fall. En ny smak var det med, Pink flamingo hette den, med smak av grapefrukt. Passar mej utmärkt!
Hoppas att alla håller en tumme (två ska visst ge otur) för mej imorgon.
                                                                                    
Tidigare inlägg